Дневник Иры-ХД

Модератор: Ира-ХД

Ответить
  • Реклама

Не в сети
Ира-ХД
Странник

Дневник Иры-ХД

#1

Сообщение Ира-ХД » 18 сен 2018, 22:16

Joker, долго тут тыкалась, так и не поняла, как сделать дневник. Напишу тут свою историю "Нос". Если можно, буду признательно, если Вы потом её перенесёте её в мой дневник. Заодно буду писать там, как получается справиться с болезнью.

Всем привет!
Моя первая запись в дневнике.
Очень нужны мнения, помощь, советы.
Ситуация такая.
У меня болит правая пазуха носа. Вообще это лет 10 назад началось. Только правая. После всех простуд – на несколько месяцев на правую пазуху осложнение.
Последний год это уже что-то совсем затянувшееся.
31 января я заболела. Простуда прошла, а нос (справа – не прошёл, как всегда, правая сторона носа - часто воспаляется), немного температурила. Лор, немец-профессор, выявил клебселлу, пролечли «Бисептолом» (по страховке потому что. В ФРГ в кабинете врача вас всегда условно трое: вы, врач и страховка, которая определяет экономическую целесообразность лечения. То есть тут можно поменять сердце бесплатно по страховке и суставы – если нет другого выхода, но лекарство назначат подешевле). Сделали анализ после лечения – всё хорошо. Через пару дней после окончания приёма "Бисептола" чувствую опять жуткую боль. Пошла снова к ЛОРу. Сделали компьютерную томографию пазух – норма. Сделали МРТ головы, потому что у меня боли в нос и ухо отдавали. Тоже чисто. «У вас нервное..» Отправили к .. психиатру-невропатологу. И тоже профессор. Прописал мне амитриптилин (сильный антидепрессант) в мини-дозах, 20 мг. Состояние мутное было от этого лекарства, физически не очень переносился. Нос не прошёл. 2 недели пропила, но толку ноль. Вообщем, у меня «нервное», как врачи считают. Я не люблю светить лицом в инете, но приложу фото. Посмотрите на разницу – правый и левый глаз. Под правым глазом ещё тональный крем, а то вообще синяк.. Видимо, «нервный» синяк )).
Люди сторонние видят, что глаза разные, врачи - нет. Потому что МРТ головы в порядке, КТ носа в порядке, антибиотиком пролечена и всё ок, значит.


2e32d14a4260.jpg
С компом не на "ты", полчаса фото вставляла, как уменьшить - не знаю, оставлю так, зато видно же, что глаз воспалён - это от носа!!!

Нос болит иногда, хоть на стену, ни на чём не сосредоточиться. И это я с 31 января 2018 до сих пор мучаюсь. Уже сентябрь.
Обостряется от ванн, от чуть-чуть ветерка мгновенно. Легче, если грею горячим яйцом. Или если бальзамом «Звездочка» намазать, тоже легче. Только так и засыпаю теперь – свернувшись калачиком, с тёплым яйцом и ещё же на почку грелку. Утешает только пушистый игрушечный лев от этой боли. Извините за эмоции, никто не виноват, что я очень устала болеть.

Плохо очень реакция на все промывания (боль усиливается, не только в носу, вода после промывания выходит не сразу, а в течение дней и слезиться глаз), на сосудисто-суживающие капли даже для детей - плохая реакция. Насморка нет с зимы. Но иногда, на солнце, может капля воды выйти из правой ноздри.
Плохо на всякие народные методы реагирую типа лука.

После начала кето-диеты через неделю нос затих, но потом (видимо, из-за приёма ванн) начал опять болеть.

Я думаю, что проблема в иммунитете. В 2004-2009 годах лечилась в НИИ Микологии. У меня тогда в кишечнике и по-женски постоянно была какая-то биота. Но лечение у врачей не помогало. Убирали клебселлу, появлялась кандида, убирали её, появлялся стафилококк. Подсаживали кучу бактерий. Потом главный аллерголог Лен.области сделал тесты на иммунный статус мне и поставил диагноз «вторичный иммунодефицит» (не вич).. Врачи в итоге посоветовали менять Питер на тёплый климат и лучшую экологию. Живу сейчас на юге Германии в маленькой квартире-студии, но - в заповеднике. Да, лучше. По многим аспектам лучше по здоровью. Не идеально, но без капельниц и уколов, но чуть подлатала здоровье, тем более убрала половину углеводов, похудела, подключила минимально силовые дома 2 года назад (штанга 25 кг, больше не планирую, т.к. больше – это зал). И в 41 год чувствую себя по здоровью лучше, чем в 25 лет. 100%.
Но вот нос.. ((
Буду очень признательна за любые советы, всё прочту, изучу.
Боль постоянная, давящая. Правая ноздря в принципе хуже дышит. Чуть искривлена перегородка по исследованиям на КТ. Но ЛОР сказал, что незначительно и нет показания к тому, чтобы её исправлять. И мне надо лечить нервы. Была у другого ЛОРа – «всё в порядке», говорит.
Периодически температурю. Сейчас 37,4 опять. Не знаю, тренироваться или нет. Но продолжаю на кето - хотя бы 2-3 раза в неделю, дома. До этого несколько месяцев даже без тренировок.
Пойти снова в к ЛОРу - ну пропишет он мне антибиотик опять, если найдет что-то. Я боюсь, что опять недельку ничего, а потом с новой силой заболит. Или опять отравит к неврологу.
Когда лежу на правом боку, закладывает совсем справа нос, стоит лечь на левый, то правая ноздря дышит легче, но в левой будто что-то, как при насморке, знаете, наверное. Отмечу снова, что левая часть носа – идеально, никаких проблем.
Под правым глазом как вмятина какая-то (провал куда-то) и она синяя. Я уже думаю, что это кость провалилась)).. Непонятная деформация лица. Сильно отличается от левой части. Если греть яйцом, вообще сильно темнеет пятно и проваливается ещё больше. Но иначе я уснуть вообще не могу.
Да, кстати, на кето-диете даже при этом обострении с носом не отдает в ухо и голову. Хоть это, ура! И спать могу и не просыпаюсь от ломоты в голове.
Скорее, всего отогрею.. Опять до первого дуновения ветерка. И опять будет температура. А впереди - зима.
Пробую пить аспирин ещё сейчас. Прям не знаю, что и делать.. а хочется жить и улыбаться, т.к. я оптимист по натуре.
Может, масло кокосовое капать? Не знаю, что придумать. Спасибо за советы и что выслушали.
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.
Не в сети
Аватара пользователя
Camel1000
Уже родной

Дневник Иры-ХД

#126

Сообщение Camel1000 » 11 мар 2020, 14:39

Joker писал(а):
11 мар 2020, 14:21
Когда я маленькая была, у нас всегда дома был чайный гриб. По слухам, Рональд Рейган им вылечил свой рак. Сейчас меня Кэмэл закидает помидорами за антинаучную ересь.
Гриб хорош и сам по себе, безотносительно Рейгана.

В сети
Аватара пользователя
Joker
Администратор

Дневник Иры-ХД

#127

Сообщение Joker » 11 мар 2020, 15:39

Camel1000 писал(а):
11 мар 2020, 14:39
Гриб хорош и сам по себе, безотносительно Рейгана.
Пронесло... cb6a6
В сети
Аватара пользователя
Joker
Администратор

Дневник Иры-ХД

#128

Сообщение Joker » 11 апр 2020, 02:18

Ира, здравствуй! ye16 Как твои дела идут?

Я тут нашла интересную работу, почитай.

Вам необходимо зрегистрироваться для просмотра ссылок

В исследовании идет речь о препарате, который имеет высокую токсичность. Этоксир, так называемый ингибитор СРТ1.


Но есть альтернативы. Например, ниацинамид, аспирин.

Ингибирование окисления жирных кислот, по видимому, имеет решающее значение в раковом метаболизме. Вот информация по глиобластоме.
Не в сети
Ира-ХД
Странник

Дневник Иры-ХД

#129

Сообщение Ира-ХД » 14 апр 2020, 21:23

Здравствуйте, друзья!
Давно меня тут не было. На сегодняшний день я прошла 4 красных химии и 3 паклитаксела.
После красных химий сделали мне УЗИ и мамографию. Опухоль уменьшилась. Я рада, конечно. Правда, я помню о "парадоксе трижды негативного рака". Этот вид рака лучше других откликается на химию, но чаще других раков молочной железы для него характерны метастазы и рецидивы. Хотя я в инете читала и истории девочек, которые избежали рецидивов в течении 5, 8 лет.
Карбоплатину мне отменили. Сказали, что и так хорошо реагирую на химию. Паклитаксела дозу уменьшили. Т.к. у меня нейтропения. Из рук падают вещи. А так не должно быть. "Вы должны одевать серёжки, писать ручкой." Стали колоть ещё Эрипо 4000 для крови.
На паклитакселе побочки переношу полегче, чем на красной химии. У меня ещё от Золадекса побочки. То в жар, то в холод, обливаюсь потом от него. Это к химической слабости. Врачи говорят придется его еще минимум 3 раза кольнуть. Дальше - будут решать.
Ем всё то же. Нормально питаюсь.
В связи с коронавирусом, видимо, КБД не найти в аптеке. Капли купила, но там дозировка меньше, а цена больше. Поищу.
Шиитаки из-за печени мне тоже сказали не есть. И вообще грибы.. даже шампиньоны.
Куркума кончилась. Надо заказывать.
Сейчас В6, Е, МСМ, капли КБД в низкой дозировке.
Из хорошего. Вылезаю на прогулки. У нас можно гулять. Хожу в парк. Первые 3-4 дня после химии не до парка вообще. Но потом выхожу. Погода сейчас что-то опять прохладная. Ведь же начиналась весна. И опять похолодало. Ночью сегодня -1 было, днем +11. Купила ананас в горшке. Держу теперь его в квартире. Холодно ему на улице. Видимо, питуньи придется тоже затащить домой. Вообще я не активная. Получше, чем на красной химии. Но всё равно мои тренировки с весом это что-то из области фантастики теперь. Хочется сходить в кафешку. Но кафешки сейчас закрыты.
Аня! Спасибо тебе за участие, и что ты помнишь про меня. И спасибо ссылки. Я изучу всё внимательно. Как ты поживаешь? Я тоже тебя часто вспоминаю. Почти каждый день. И как я в Хайдельберге ночью на террасе жарила сосиски и строчила тебе письма.
В остальном настроение тревожное. В мире столько событий..
В сети
Аватара пользователя
Joker
Администратор

Дневник Иры-ХД

#130

Сообщение Joker » 14 апр 2020, 21:43

Привет, Ира! Очень рада твоим новостям. Спасибо, что нас тоже не забываешь. Мы все очень-очень желаем тебе скорейшего выздоровления! Восстановиться и набраться сил!
Ира-ХД писал(а):
14 апр 2020, 21:23
В остальном настроение тревожное.
Тревожное. db3* Как то все неспокойно и нестабильно и вообще туманно. Я вообще живу одним днем. Какой смысл что то загадывать на будущее, мечтать и планировать, если это будущее вообще нам неподвластно. Чья то воля или случай - и можно в следующий раз и не вздохнуть больше. Так что дышим, пока дышится. Как то так.
Не в сети
Аватара пользователя
Camel1000
Уже родной

Дневник Иры-ХД

#131

Сообщение Camel1000 » 15 апр 2020, 02:31

Ира-ХД писал(а):
14 апр 2020, 21:23
После красных химий сделали мне УЗИ и мамографию. Опухоль уменьшилась.
Все будет хорошо! Главное, спокойно и не дергаясь принимайте лечение. А что имеется в виду под "красной химией"?
Не в сети
Ира-ХД
Странник

Дневник Иры-ХД

#132

Сообщение Ира-ХД » 21 июн 2020, 16:36

Всем привет!
Я тут. Я жиф! ye16
В пятницу была последняя, 16-ая химия. В июле, не знаю ещё, какого числа опреация. Надо немного отойти от побочек, поэтому ещё неизвестно когда точно. Потом 30 сеансов лучевой каждый день.
Camel1000, это Epirubicin, Cyclophosphamid. Не знаю, что дает цвет из них. Красный разлюбила цвет после этого.
Сейчас ещё месяц отходняка от Цоладекса, 19 июня был последний укол. Тоже весьма насыщенная побочниками штука. В сочетании с химозой просто "прелесть".
За питанием не получается следить. Всё как в тумане эти месяцы. Ничего.. Всё налажу, как "проснусь".
Добавки - пробиотик, витамины В, CBD.
В сети
Аватара пользователя
Joker
Администратор

Дневник Иры-ХД

#133

Сообщение Joker » 21 июн 2020, 23:48

Ирочка, желаю выздоровления тебе от всего сердца!!! Поправляйся, пожалуйста, и поскорее возвращайся к нам! W07XB
Не в сети
Ира-ХД
Странник

Дневник Иры-ХД

#134

Сообщение Ира-ХД » 22 июн 2020, 18:07

Joker, Анют, спасибо! :greeting: Я надеюсь на лучшее!
Спасибо всем, кто со мной мысленно. Vala_28
Не в сети
Аватара пользователя
Camel1000
Уже родной

Дневник Иры-ХД

#135

Сообщение Camel1000 » 24 июн 2020, 01:55

Ира-ХД писал(а):
21 июн 2020, 16:36
Epirubicin
Ира-ХД писал(а):
21 июн 2020, 16:36
В пятницу была последняя, 16-ая химия. В июле, не знаю ещё, какого числа опреация.
То есть у вас курс неоадьювантной химиотерапии закончился, и сейчас подготовка к операции? Хорошо, что вы его успешно выдержали, это многократно повышает шансы на отсутствие рецидивов после операции. Про режим питания сейчас можно особо не думать, все это нужно налаживать уже после операции. Спокойно готовьтесь к ней. Всего самого хорошего, здоровья и удачи!
Не в сети
Ира-ХД
Странник

Дневник Иры-ХД

#136

Сообщение Ира-ХД » 03 июл 2020, 10:35

Camel1000, да, сейчас готовлюсь к операции. Уже скоро, через две недели. Не очень понимаю теперь, зачем она вообще нужна. Узи и маммография не показывают рак, врачи ничего не находят. Но операция "надо". Говорят, что там могут быть ещё клетки какие-то, которые надо удалять. И они не знаю, сколько лимфоузлов удалять надо будет. Один или больше. По мне так операция лишнее и вообще лечение бы закончить. Но им надо и операция и лучевая (раз операция органосохраняющая, то прям обязательно меня облучать месяц). Мне бы скорее бы закончилась побочка от укола_ и я здорова. Вот нос еще опять мучает. И тут операция..
Режима питания никакого, аппетит как у лошади. По идее надо за шатнгу, чтобы похудеть. И когда я за неё теперь возьмусь, раз, как говорят, я руку долго не смогу поднимать вверх?
Из хорошего ещё волосы растут, ресницы и брови.
В больнице придется лежать. Охота поныть по этому поводу. Но я, пожалуй, не буду. Спасибо за пожелания здоровья и удачи! И за поддержку двойное спасибо! )-?
Joker, интересно твое мнение тоже по поводу операции. Неужели надо, если нет ничего на обследовании?

п.с. сказала врачам, что принимала СВD, но они не записали в карту. Вот.. а потом говорят "недоказанный эффект" биодобавок. А я вот что-то как раз думаю, что именно пробиотики, витамины В, D, голубика, канабиноиды 20 мг, прополис, куркума помогли. Большей частью, а не химия.
А они в графе, какие лекарства я принимала это всё не написали! А написали антидепрессант. И эта информация пойдет в национальный немецкий центр рака. Для исследований, учета и статистики. Прям вот думаю настоять, что пусть для науки запишут себе, что я принимала. И исследуют.
Не в сети
Аватара пользователя
Camel1000
Уже родной

Дневник Иры-ХД

#137

Сообщение Camel1000 » 03 июл 2020, 12:01

Ира-ХД писал(а):
03 июл 2020, 10:35
По мне так операция лишнее
Нет, это не так. Она абсолютно необходима, к сожалению, и это надо потерпеть. Отлично, что у вас такой хороший ответ на химию, но некоторые вещи не видно нигде, кроме как на операции. При таких операциях удаляют и много условно нормальной ткани вокруг очага поражения, это очень важно. И с лимфоузлами та же ситуация. Гораздо лучше удалить несколько здоровых, чем рисковать рецидивом.
Ира-ХД писал(а):
03 июл 2020, 10:35
А я вот что-то как раз думаю, что именно пробиотики, витамины В, D, голубика, канабиноиды 20 мг, прополис, куркума помогли. Большей частью, а не химия.
Конечно, записать в карту про прием добавок дело правильное и хорошее, но только не в них дело, поверьте, а в вашем отличном ответе на химиотерапию.
В сети
Аватара пользователя
Joker
Администратор

Дневник Иры-ХД

#138

Сообщение Joker » 03 июл 2020, 17:34

Ира-ХД писал(а):
03 июл 2020, 10:35
Узи и маммография не показывают рак, врачи ничего не находят.
Ира, это прекрасно!!! Я так за тебя рада!!! c14 c14 c14

А ты на иммунитет жаловалась, что он слабый. Он наверно просто берег силы, чтобы помочь атаковать врага в трудный час. cb6a6
Ира-ХД писал(а):
03 июл 2020, 10:35
Joker, интересно твое мнение тоже по поводу операции. Неужели надо, если нет ничего на обследовании?
Ира, я думаю, что надо. Они же не просто так её назначают. У них же есть протокол лечения. Мне кажется, что надо весь курс лечения пройти до конца. ё//*


Ира-ХД писал(а):
03 июл 2020, 10:35
И исследуют.
Так они же уже исследовали и получили
Ира-ХД писал(а):
03 июл 2020, 10:35
"недоказанный эффект"
:mocking:
Не в сети
Ира-ХД
Странник

Дневник Иры-ХД

#139

Сообщение Ира-ХД » 06 июл 2020, 15:57

Camel1000, слова подействовали. "некоторые вещи не видны нигде, кроме как на операции" и что операция необходима. Даже абсолютно необходима. Спасибо за поддержку! Буду собираться с духом перетерпеть. )-?
Joker, Анют, да слабый иммунитет. Я выжила после красной химии. Я теперь понимаю, почему красных 4 химии, а не больше. Дали бы пятую, точно не перенесла бы. Паклитаксел более терпимый оказалася. Ну и проблема с носом так и осталась. Спасибо, что ты меня поддерживаешь! Так приятно! Классно просто знать, что сюда можно прийти в любой момент и написать, что да как. ye12
Виртуальная пироженка тебе ie_21 Уж не помню, ешь ты сахар, как Рей Питт или нет.
В сети
Аватара пользователя
Joker
Администратор

Дневник Иры-ХД

#140

Сообщение Joker » 06 июл 2020, 16:53

Ира-ХД писал(а):
06 июл 2020, 15:57
Уж не помню, ешь ты сахар, как Рей Питт или нет
Ем! Как Пит и миллионы других людей. Я не динозавр в этом плане. :lol:
Ира-ХД писал(а):
06 июл 2020, 15:57
Спасибо, что ты меня поддерживаешь! Так приятно! Классно просто знать, что сюда можно прийти в любой момент и написать, что да как.
Ира, всегда тебя поддерживаю! Ты верь в успех и помни, что это тело приболело, а не ТЫ! W07XB
Ответить

  • Реклама

Вернуться в «>>>> Ира-ХД»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 3 гостя